Síndrome de Down: uma visão humanística e social

Em nossas peregrinações, na busca perene pelo estudo, pela pesquisa e pelo saber, encontrei, a bordo da aeronave em que viajava, uma revista que trazia uma matéria das mais interessantes e, por que não dizer, comovente para a medicina e para a sociedade brasileira como um todo.

A imagem da capa já irradiava raios fulgurantes de luz, dos mais incandescentes, emanados por Luciana, menina-moça de 17 anos, para a ótica daqueles que acumulam amor, caridade, humanismo e solidariedade em seus corações.

GD'Art

Ao fixar o olhar e ver — por que não dizer, sentir — a simpatia e o brilho dos seus olhos enternecidos de felicidade, sem computadores, chips ou outros símbolos da era moderna, percebe-se uma expressão plena de sentimento e entusiasmo. Um sorriso que revela o quanto os avanços da tecnologia e da prática médica significam para as pessoas.

Portadora da síndrome de Down, Luciana frequenta a escola, pratica natação, ginástica e não dispensa o uso do batom. Graças a técnicas aprimoradas de diagnóstico, à imunização mais abrangente, ao uso de antibióticos e a novos cuidados, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down é cada vez maior. Esse avanço, como comprovam os meios científicos especializados que tratam e conduzem a patologia em questão, sob a égide de profissionais dos mais gabaritados, vem, ao longo do tempo — principalmente neste novo século —, trazendo à baila novos avanços e desafios.

O envelhecimento das pessoas com síndrome de Down é precoce, a partir dos 25 anos, e está provavelmente relacionado a alterações celulares provocadas pela condição. O fato

Zan Mustacchi

de viverem mais exige, portanto, novos estudos, que permitam preservar os esforços até aqui realizados para garantir qualidade de vida e inclusão social.

Buscando aprofundar-me no assunto, ao pesquisar alguns trabalhos, o que mais me chamou a atenção foram os estudos do Dr. Zan Mustacchi, pediatra e especialista em genética médica. Essa assertiva é dele: “Quando a medicina molecular puder atuar no feto e corrigir a hipotonia, teremos grandes chances de reduzir as sequelas da síndrome”, vaticinou o Dr. Mustacchi.

Minha fascinação por um tema tão tocante do ponto de vista humano e social, e tão estimulador no âmbito científico, levou-me a pesquisar outros trabalhos, ensaios clínicos e experiências em hospitais especializados, onde pude tomar conhecimento dos avanços na área da bioética, cada vez mais incorporada à rotina hospitalar.

GD'Art

A bioética tem papel fundamental, especialmente no que se refere a pacientes crianças e adolescentes. Quem decide o melhor tratamento para os menores de idade? Muitas vezes surge o impasse entre pais e equipe médica, e o caso acaba indo para a justiça. Vários hospitais já começam a tomar a iniciativa de criar comissões de bioética formadas por equipes multidisciplinares, com o objetivo de desenvolver formas inovadoras de condução dos casos e administrar, com bom senso, os conflitos — com ou sem a interferência judicial.

São bons exemplos que esperamos ver multiplicados nos séculos subsequentes, sustentados por uma pujante esperança que venha ecoar já no ano de 2018.

---